“Kistoz-fibrozla mübarizə üçün hər il dövlət büdcəsindən 500-600 min manat vəsait ayrılır. Ölkə üzrə bu xəstəlikdən 87 nəfər əziyyət çəkir ki, onlardan təxminən 76-77 nəfəri 18 yaşından az uşaqlardır. Çünki bu xəstəlikdə nadir hallarda, 18 yaşdan yuxarı insanlar həyatda qala bilir”.
Bunu deputat Pərvanə Vəliyeva Milli Məclisin Təbii ehtiyatlar, energetika və ekologiya, Əmək və sosial siyasət, Səhiyyə, Beynəlxalq münasibətlər və parlamentlərarası əlaqələr komitələrinin birgə iclasında çıxışı zamanı deyib.
O bildirib ki, kistoz-Fibroz xəstələri üçün yeni növ və qabaqcıl modulyatorlar olan – Trikafta və kalideko preparatları Səhiyyə Nazirliyi Kollegiyasının 2 mart 2026-cı il qərarı ilə nadir xəstəliklərin müalicəsində istifadə olunan dərmanların siyahısına daxil edilib:
“Dərmanlar qeydiyyata alınıb. Lakin pasiyentlər bu preparatla hələ də təmin olunmayıblar. Məsələnin diqqətdə saxlanılmasına və icbari tibbi sığorta fondu hesabına həmin dərmanların təmin edilməsinə dəstək göstərməyinizi xahiş edirəm.
İrsi qan xəstəliyi olan hemofiliya üçün Əvəzedici Faktor Preparatlarının regionlara çatdırılması təşkil olunmayıb. Hələ də pasiyentlər ayda 2 dəfə rayonlardan Bakıya gələrək dərmanlarını alır. Şəmkirdə yaşayan bir xəstə ildə 27 dəfə Bakıya gəlib-getməli olur, bu isə 27 min km deməkdir. Bu administrativ bir çətinlik olsa da, artıq bir neçə ildir ki, problem davam edir. Təklifim ondan ibarətdir ki, bu dərmanlar heç olmasa rayon mərkəzi xəstəxanalarına aylıq olaraq çatdırılsın”.
Səhiyyə nazirinin müavini Rasim İsmayılov birgə iclasında deputat Pərvanə Vəliyevanın fikrinə cavab verib.
O deyib ki, kistoz-fibroz nadir xəstəliklərdəndir:
“Söhbət nadir hallarda rast gəlinən xəstəliklərin müalicəsində istifadə olunan dərman vasitələrindən gedir. Səhiyyə Nazirliyinin kollegiya qərarı ilə həmin dərman vasitələrinin qeydiyyatdan keçmədən ölkəyə idxalı üçün şərait yaradırıq”.
O bildirib ki, “Dərman vasitələri haqqında” Qanuna əsasən, ölkəyə idxal olunan bütün dərman vasitələri qeydiyyatdan keçməlidir:
“Sadəcə, nadir hallarda rast gəlinən bəzi xəstəliklərlə mübarizədə istifadə olunan dərman vasitələrinin sayının az olması səbəbindən özəl əczaçılıq şirkətləri həmin preparatların ölkəyə gətirilməsində maraqlı olmur”.
