“Azərbaycanda bəzi nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkənlərin sayında artım müşahidə edilir”.
Bunu Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının İdarə Heyətinin sədri Ayaz Hüseynov deyib. O bildirib ki, dünyada 7 mindən çox nadir xəstəlik qeydiyyatdadır:
“Azərbaycanda da bu cür xəstəliklərdən əziyyət çəkənlər var. Bəzi xəstəliklər üzrə xəstə sayının artımı müşahidə edilir. Təəssüf ki, bir çox digər ölkələrdə nadir hesab olunan xəstəliklər Azərbaycanda geniş yayılıb. Bunun da səbəblərindən biri qohum nikahlarıdır. Qohum evlilikləri gendə gizli olan xəstəliklərin üzəçıxma riskini artırır. Bu xəstəliklər arasında hemofiliyanı da qeyd edə bilərəm ki, digər ölkələrlə müqayisədə bizdə say daha çoxdur”.
Ayaz Hüseynov qeyd edib ki, bütün nadir xəstəliklər irsi xarakter daşımasa da, bir çoxu genetik və irsi-genetik xəstəliklərdir:
“Yəni nadir xəstəliklər birbaşa genlə bağlı xəstəliklərdir və ağır gedişatlı olurlar. Dünyada nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqların 35%-i bir yaşına çatmadan vəfat edir. Bunun da qarşısını almaq üçün nadir xəstəliklərlə çalışan mərkəzləşmiş laboratoriyalar və müalicə yerlərinin olması önəmlidir. Bir çox xəstəliklər uşaqlıqdan özünü göstərməyə başlayır. Buna görə valideynlər uşaqlarında hansısa patologiya hiss edirlərsə, müayinə etdirsinlər. Erkən müayinə və müalicənin vaxtında başlaması vacibdir. Təəssüf ki, bir çox irsi-genetik xəstəliklər insan dünyaya gələndən vəfat edənə qədər onunla olur. Lakin müalicə oluna bilən nadir xəstəliklər üçün düzgün müayinə və müalicə, xəstəliyin gedişatına nəzarət sağlam və uzun yaşamağa imkan yaradır”.
Sədr bildirib ki, Azərbaycanda genetik laboratoriyaların artırılmasına ehtiyac var:
“Düşünürəm ki, bu, genefondumuzun sağlamlaşdırılması istiqamətində atılmış addım olacaq. Bu həm xəstəlikdən əziyyət çəkənlərə düzgün diaqnozun qoyulmasına, həm də gələcəkdə uşaqların bu cür xəstəliklərlə dünyaya gəlməməsinə səbəb olacaq”.
